La imposición de la ligadura de trompas “por su mayor interés” es una realidad especialmente habitual en mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial. Acabar con esta práctica contraria a sus derechos sexuales y reproductivos es una reivindicación histórica del movimiento de mujeres con discapacidad. Y en este 2019 se han propuesto conseguirlo.
Ilustración: Núria Frago
A Cristina Santa Cruz la hicieron una ligadura de trompas. Han pasado algo más de 20 años (ahora tiene 44) y no recuerda muy bien cómo fue el proceso. Lo que sí recuerda es que ella no quería, pero su madre y su familia insistieron en que era lo mejor. “Yo al principio no estaba de acuerdo porque me gustan mucho los niños y yo quería ser madre, y se lo dije a mi familia, pero como todo el mundo decía que sí, entonces yo dije pues vale, tiene que ser lo que digan los demás porque son los que entienden”. A Cristina nadie le explicó nada entonces. Ni siquiera el personal sanitario que realizó la intervención. “Yo estaba muy mal, muy asustada. No entendía por qué mi madre tenía que decidir sobre mí”. A una amiga suya fue un juez el que autorizó que se la sometiera forzosamente a una esterilización. “Tenía que ser sí o sí porque decía que no estaba en plenas facultades”, apunta Cristina.
La esterilización es un método anticonceptivo quirúrgico que, en sí mismo, no es nocivo. Pero como sucede con otros tratamientos médicos, antes de someterse a él, es necesario prestar un consentimiento libre e informado, lo que, en el caso de las mujeres con discapacidad, sobre todo si es intelectual o psicosocial, puede resultar problemático. Como explica María Laura Serra —consultora externa de la Fundación CERMI Mujeres (FCM) y autora del Informe ‘Derechos humanos de las mujeres y niñas con discapacidad. España 2017’—, “ muchas veces, el consentimiento está viciado y, otras (en el caso de las incapacitaciones legales), hay una tercera parte, familia, curador o tutor, que viene a sustituir el consentimiento y, en numerosas ocasiones, la voluntad de aquella niña o mujer con discapacidad”.
En España el artículo 156 del Código Penal prevé la esterilización de mujeres con discapacidad sin su consentimiento en caso de incapacitación con el objetivo de salvaguardar “su mayor interés”. Clic para tuitearEn España el artículo 156 del Código Penal prevé esta posibilidad en el caso de personas que “de forma permanente no puedan prestar en modo alguno el consentimiento” con el objetivo de salvaguardar “su mayor interés”. La modificación que se realizó en 2015 mejoró el léxico (antes hablaba de ‘incapaces’) y restringió su aplicación a “supuestos excepcionales en los que se produzca un grave conflicto de bienes jurídicos protegidos”. Pero no ha sido suficiente. ‘“Nuestra legislación lo sigue permitiendo y, por tanto, está ejerciendo maltrato y violencia institucional contra las mujeres con discapacidad intelectual”, señala Inés de Araoz, asesora jurídica de Plena Inclusión.
Mujeres con discapacidad como Cristina han sido esterilizadas sin control alguno, al margen del procedimiento legal establecido “con la connivencia de las familias y las y los especialistas en salud”, sostiene Isabel Caballero, coordinadora de la FCM. Caballero cita casos de mujeres que, cuando intentaban quedarse embarazadas, se tuvieron que enfrentar a diagnósticos médicos que confirmaron que habían sido sometidas a una ligadura de trompas sin que ellas lo supieran. “Luego han recordado que siendo muy jóvenes fueron intervenidas de cualquier otra patología y conectan esta situación con la esterilización sufrida”. Además, aunque no existen denuncias, es un “secreto a voces” que se aplican métodos anticonceptivos de manera forzosa en centros residenciales, instituciones y hospitales de salud mental, como condición para permanecer en el recurso, denuncia Irene Muñoz, asesora jurídica de Salud Mental España. “No aparece como exigencia expresa, pero nos ha llegado la información de que en algunos lugares se aplican, por ejemplo, inyecciones o parches sin el consentimiento, incluso sin el conocimiento, de la mujer afectada”. El problema es que ni estas mujeres ni sus familiares se atreven a denunciar por miedo a represalias o a perder los servicios del centro.
Los únicos datos disponibles sobre esterilizaciones son los que ofrece el sistema estadístico del Consejo General del Poder Judicial, que se limitan a los casos ‘legales’. Basándose en ellos, FCM estima que en la última década aproximadamente mil personas con discapacidad han podido ser esterilizadas en España. “No sabemos cuántas son mujeres y cuántos hombres, ya que lamentablemente sigue siendo una asignatura pendiente contar con datos desagregados por sexo”, señala Caballero. Pero las organizaciones de referencia con las que trabaja la FCM afirman que las afectadas son fundamentalmente mujeres, con problemas de salud mental, con discapacidad intelectual o con otro tipo de discapacidad severa.
El proceso
Según un informe del Comité de Bioética de España de 2017, regular expresamente un tratamiento de utilización tan excepcional —personas que carezcan de forma absoluta y permanente de aptitud para prestar el consentimiento a la esterilización por no poder entender la finalidad de la intervención, que carezcan también de la aptitud para ser padres o madres aun con los debidos apoyos, y que, a pesar de estas circunstancias, sea probable que entablarán relaciones sexuales—, no parece tener sentido y, sin embargo, comporta el riesgo de que se extienda a casos distintos de los previstos y que se relajen en la práctica los requisitos exigidos para su aplicación.
A las mujeres con discapacidad se les niega más su capacidad jurídica que a los hombres con discapacidad. Someterlas a la esterilización es una de las principales motivaciones de las familias al solicitar su incapacitación. Clic para tuitearLa esterilización la autoriza un juez o jueza, a instancias del representante legal, que suelen ser las familias, contando con el dictamen de dos especialistas —uno de la rama de psicología o psiquiatría y otro más enfocado a obstetricia o ginecología— y el Ministerio Fiscal y con un examen previo de la persona afectada por parte del propio juez o jueza. Para que el órgano judicial autorice una esterilización, la persona tiene que haber sido sometida previamente a un proceso de modificación de la capacidad de obrar. El Comité de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en su Observación General al artículo 6, apunta que a las mujeres con discapacidad se les niega más su capacidad jurídica que a los hombres con discapacidad. De hecho, someterlas a la esterilización es una de las principales motivaciones de las familias al solicitar su incapacitación. Esta Convención también dispone que los Estados parte habrán de asegurar que las personas con discapacidad, incluidas las niñas y los niños, mantengan su fertilidad en igualdad de condiciones con los demás; y consigna la obligación de quienes ejercen como profesionales de la salud a prestar una atención a las personas con discapacidad de la misma calidad que a los demás sobre la base de un consentimiento libre e informado. Asimismo, el Convenio de Estambul en su artículo 39 establece el deber de los Estados de tipificar como delito esta práctica.
Por ello, para la Fundación CERMI Mujeres, que esta práctica se recoja en nuestro ordenamiento jurídico es una grave anomalía en términos de derechos humanos que debe ser corregida. Serra añade que la esterilización involuntaria “destruye la voluntad de las mujeres con discapacidad, la posibilidad de tomar decisiones respecto a su plan de vida y supone la cosificación del cuerpo, logrando un sometimiento pleno”.
Lo que hay detrás. El mito del ‘mayor interés’
María, nombre ficticio por decisión de la entrevistada, es madre desde hace 16 años. Cuando tomó la decisión de serlo, contó con el apoyo de su familia, aunque no con la de su marido, también con discapacidad. “¿Por qué si somos capaces de cuidar a otros familiares enfermos, de trabajar, de hacer las cosas de la casa, creen que no somos capaces de decidir sobre nuestro cuerpo y sobre si queremos ser madres o no?”, se pregunta.
Tanto las esterilizaciones que se han llevado a cabo siguiendo el procedimiento legal establecido, como las que no —todas ellas forzosas, insisten desde FCM—, se han hecho aludiendo al ‘mayor interés’ o ‘por el propio bien’ de las mujeres con discapacidad. Si buceamos en la jurisprudencia encontramos sentencias como la del Tribunal Constitucional de 1994 que, sobre una esterilización a una mujer con síndrome de Down, concluyó que se había llevado a cabo bajo la premisa de que “permite (al incapaz) no estar sometido a una vigilancia constante que podría resultar contraria a su dignidad y a su integridad moral, haciendo posible el ejercicio de su sexualidad”. O la de la Audiencia Provincial de Girona de 2009, que acabó autorizando la esterilización de una mujer con déficit cognitivo, que desarrollaba un trabajo fuera de casa, y que había sido denegada por el juez de primera instancia por considerar éste que la esterilización quirúrgica era una actuación agresiva y que los actuales avances médicos la hacían innecesaria. La esterilización la había solicitado su padre y había denunciado a la madre por negarse. En 2015, la Audiencia Provincial de Oviedo, basándose en la doctrina del Constitucional, autorizó la esterilización de otra mujer con discapacidad intelectual porque “por medio de ella se posibilita la protección del conjunto de derechos fundamentales que las personas incapacitadas tienen reconocido en los distintos textos internacionales y en la legislación interna”.
“En pos del mayor interés muchas veces se termina vulnerando la autonomía”, reflexiona Serra y remite a la Observación General número 1 (2014) del Comité de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sobre la capacidad jurídica, que sostiene que esos razonamientos paternalistas deben modificarse para respetar la voluntad de las mujeres.
El primero de estos razonamientos a los que se refiere es el control natal. Hay una idea muy extendida de que las mujeres con discapacidad son incapaces de ser madres, que justifica el control de su capacidad reproductiva. Esa percepción negativa prevalece pese a que las investigaciones no señalan una relación clara entre el nivel de formación o inteligencia de las madres y padres y ejercer adecuadamente la maternidad o paternidad.La idea de que las mujeres con discapacidad y con diagnósticos psiquiátricos son incapaces de ser madres justifica el control de su capacidad reproductiva. Clic para tuitear
Así, cuando una mujer con discapacidad intelectual o del desarrollo decide ser madre, es raro que la noticia se celebre. “Más bien se castiga o se intenta hacer ver a la mujer que es una “locura”, hay reacciones de alerta, preocupación y sobreprotección, alejadas en todo momento de una visión de derechos, empoderamiento y de apoyo”, cuenta Rebeca Tur, coordinadora del Área de Género, Mujer y Discapacidad intelectual o del desarrollo de Plena Inclusión Madrid. Por ejemplo, María necesitó apoyo de su madre y su padre para cuidar del niño hasta que fue a la guardería, para ayudarle en el colegio, para formarse y encontrar un trabajo mejor o para la gestión del hogar. “Son apoyos que necesitan muchas madres, con o sin discapacidad’, insiste Tur.
En el caso de las mujeres con problemas de salud mental, la asesora jurídica Irene Muñoz sitúa la base del problema en la pervivencia de dos mitos: los de la “buena madre” y la “loca peligrosa”. “Las mujeres con discapacidad psicosocial se quedan en los márgenes, despojadas de su humanidad con todo tipo de etiquetas: “locas”, “promiscuas”, “malas”, “peligrosas”, “irresponsables”, etc. ¿Cómo alguien con esas características puede cuidar “como es debido” a una niña o un niño?”, ilustra.
Y si las mujeres con discapacidad son una ‘carga’, también lo serán sus hijas e hijos. Existe miedo a que las mujeres con discapacidad trasmitan sus ‘deficiencias’. En primer lugar, afirma Caballero, es una asunción errónea pensar que una mujer con discapacidad va a dar a luz necesariamente a una niña o niño con discapacidad. María tiene un hijo ‘sano’. Y en segundo lugar, es un argumento peligroso porque se está viendo la discapacidad como algo negativo para la sociedad.
“Mi madre no lo hizo por mí, sino que fue más bien por ella”, dice Cristina en referencia a la esterilización forzosa a la que fue sometida. “Me imagino que pensaría: ¿me voy a comer el niño con patatas con la edad que tengo?, ¿cómo saldrá el niño? No he hablado con mi madre mucho de este tema porque no quiero hacérselo pasar mal”, reconoce, y reflexiona que probablemente en ese momento su madre no tuviera buena información sobre métodos alternativos.
El segundo argumento que se utiliza es el de detener el ciclo menstrual, bajo el argumento de que las mujeres y niñas con discapacidad (sobre todo con sordo-ceguera, intelectual y/o psicosocial) no cuentan con información adecuada sobre la higiene menstrual. “La falta de acceso a productos de higiene personal cuando la niña o mujer con discapacidad, ya sea por barreras económicas o de información, hace que las familias opten por la esterilización, cubierta y legitimada por el Estado”, apunta Serra.
El último de los razonamientos que justifican la esterilización es el de evitar agresiones sexuales. Sin embargo, para Serra, la esterilización muchas veces lo que hace es perpetuar las violaciones, e incluso, las infecciones de transmisión sexual, porque como no hay posibilidad de embarazo, no hay posibilidad que el entorno de la mujer y niña con discapacidad que está siendo abusada se dé cuenta de que algo ha pasado. Además, añade, “es extremadamente cruel puesto que pareciera ser que no importa que se cometa una violación a una mujer con discapacidad, mientras no haya un embarazo”.
El después
Se sabe poco sobre las consecuencias de la esterilización. En España aún no se han rastreado los efectos que produce en las mujeres, ni tampoco qué mecanismos de reparación podrían aplicarse. “Sigue existiendo mucho tabú en torno a este tema, y es complicado conseguir que las mujeres hablen de ello”, afirma Caballero.
La mayoría no denuncian, o bien porque no saben que han sido sometidas a dicha intervención, o bien porque denunciar supone enfrentarse a su entorno familiar, que les provee de atención, cuidado y afecto. Y las que se encuentran incapacitadas legalmente no pueden actuar como titulares de derecho.La mayoría de mujeres con discapacidad sometidas a esterilización forzosa no denuncian, porque no saben que han sido sometidas a dicha intervención, porque supone enfrentarse a su familia, o por incapacitación legal. Clic para tuitear
Pero hay que sacar sus historias a la luz para ayudar a las mujeres ya afectadas y para poner en marcha garantías que impidan vulneraciones de los derechos humanos otras mujeres. Esa es la conclusión que se extrae del trabajo realizado por Women with Disabilities Australia (WWDA) que recoge las experiencias de mujeres afectadas por la esterilización y del que el informe “Poner Fin a las esterilizaciones forzosas de FCM” (2017) se hace eco. Algunas participantes cuentan que no siempre comprenden el significado de la esterilización hasta después y, entonces, es demasiado tarde.
Cuando esterilizaron a Cristina hacía poco que le habían diagnosticado un problema de salud mental. “En ese momento no lo entendí muy bien. Cuando empecé a trabajar y a estar mejor, me di cuenta de que me han quitado la posibilidad de tener hijos sin decirme nada. Me han quitado esa parte como si me cortaran las uñas”, lamenta. “En mi soledad lloro mucho. Me da mucha rabia y mucha angustia porque nadie me ha preguntado jamás cómo me siento ante esto. Todo el mundo lo vio como normal; “¿Te han operado de la ligadura de trompas? Pues qué bien, estupendo, menos problemas”. Entre las consecuencias, cita el poso que deja en la autoestima saber que tu madre no te ve capaz de criar, así como el rechazo de parejas potenciales que quieren tener hijos. Describe la esterilización como una pérdida o una traición. “Nos merecemos una explicación. Cerrar esta herida”, reclama.
Hacia la erradicación de la esterilización forzosa
Desde Fundación Cermi Mujeres miran a Suecia como modelo a seguir. Este país llevó a cabo un programa de esterilización eugenésica desde 1934 hasta 1976. Según un informe gubernamental del año 2000, 21.000 personas fueron esterilizadas forzosamente y otras 6.000 fueron sometidas a coacción para que aceptaran ser esterilizadas de manera ‘voluntaria’. Posteriormente, el Estado indemnizó a muchas de las víctimas y eliminó de su ordenamiento jurídico esta práctica.
Las presiones del movimiento asociativo de mujeres con discapacidad, así como de organismos internacionales que han llamado la atención a España sobre la incompatibilidad de esta práctica con el derecho internacional han dado sus frutos. Aunque el cierre de la legislatura lo deja en suspenso, el Ejecutivo ha anunciado su decisión de crear una comisión de expertas y expertos con el objetivo de abordar la posible modificación del Código Penal para prohibir la esterilización forzosa.
Además, está sobre la mesa una propuesta de reforma del Código Civil que vendría a acabar con la figura de la ‘incapacitación’ que, recordemos, a menudo precede a la esterilización forzosa. Pero, ¿es suficiente? Para Serra, el derecho ayuda, pero no trae soluciones por sí mismo. “Hacen falta cambios estructurales, en las familias, en el propio Estado, en el sistema de justicia y de salud”, considera.
Una herramienta para lograr esos cambios, coinciden las organizaciones, es la formación. En primer lugar, de las propias mujeres con discapacidad. Deben conocer sus derechos, incluidos los derechos sexuales y reproductivos, y reclamarlos. Para Cristina es fundamental que se les dé la información necesaria: “Las mujeres estamos como más encerradas que los hombres, hay muchas cosas que se nos ocultan, otras que se nos permiten menos”.
También las familias necesitan acceder a información y recursos sobre salud sexual y reproductiva, incluidas recomendaciones sobre otras posibilidades en materia de control de la menstruación y prevención de embarazos a través del uso de anticonceptivos.
Y no hay que olvidar al personal sanitario. Según Caballero, aún hay profesionales que se resisten a la idea de que una mujer con discapacidad pueda ser una madre ‘idónea’, sin que este tipo de cuestionamiento se haga en relación a otras mujeres (u hombres cuando se habla de paternidad). “Los médicos y las médicas tienen que hablar directamente a las mujeres con discapacidad a las que están pasando consulta, no con la acompañante, porque eso nos hace invisibles”, reclama María.
Rebeca Tur, de Plena Inclusión Madrid, añade la importancia de reivindicar la accesibilidad cognitiva en los entornos médicos, mediante lectura fácil y personas de apoyo, por ejemplo, “facilitando así a las mujeres la comprensión de lo que ocurre en torno a su cuerpo y su salud”. “Si nos explican las cosas de cierta manera, podemos entenderlas. Eso no se hace. Estamos muy desprotegidas”, insiste Cristina.
En definitiva, con un mayor nivel de concienciación, se propiciaría un cambio de mentalidad y, solo así, se podrían diseñar y desarrollar alternativas a la esterilización forzosa. “Quizá no todas las mujeres pueden o quieren ser madres, pero no se nos debería juzgar por nuestra discapacidad”, concluye María.